膵内分泌腫瘍チャン

ことはじめ

２００９年６月１７日　会社の健康診断で、膵臓に腫瘍が見つかりました。

自分用の記録として、また、同じ病気のどなたかの参考になれば、と
このブログをアップしています。

かなり偏った主観もまじっていますので、ご注意ください☆

アノ　プロフィール
女性　３４歳　既婚　子供なし　会社員
祖母　母　共に膵臓の調子が悪くアミラーゼが高めでしたが、祖母は寿命をまっとうし、母の症状も落ち着いています。
私もいつか膵臓の調子は悪くなるだろうなと覚悟はしていましたが、腫瘍以外の調子は良好でした。

なにかありましたら
pipponao☆hotmail.com （☆を@に変えてください）

入院６日目　術後２日目

術後、大汗もかいたし浴衣も着たきりだし、お風呂に入れるはずもなく髪の毛もベトベト。そんな状態にもガマンできず、髪の毛を洗ってもらった。すっっっっきりした！体は拭いているから大丈夫としても、髪の毛、しかも長髪としては気になるところだった。
ついでに浴衣もやめてパジャマに着替えた。普段使っているパジャマの着心地のいいこと。入院には使い慣れたものがいい。

熱が下がらず３８度くらいあった。レントゲンを撮りに１人で外来行ったら結構辛かった。

お昼過ぎた頃から、背中からの麻酔が切れだし、だんだん手術跡の痛みが出て来た。ＭＡＸの痛みでは全然ないんだろうけど、こんなに痛いのか…。なんかもう力抜けるというか、もうダメ～…って感じの痛さ。
でも想像では尖がった激痛だと思っていたが、実際は鈍痛だった。

座薬の痛み止めを打ってもらったが、効かないため、また背中からの麻酔を注射で打ってもらった。
痛み止めには解熱剤もあったため、汗がダラダラ出る。風邪ひくといけないので、母にパジャマを買って来てもらい着替えた。

左手に打ってた点滴が漏れていたらしく、手がパンパンにむくんでいた。それを看護士さんに指摘したら、点滴を打つとそうなることもある、みたいなことを言われ、しばらく様子を見ていたが、夕方来た主治医が慌てた感じで点滴を右腕に変え、左手にはなにやら炎症をおさえる処置をした。
どうやら、膵臓の炎症を抑えるための薬を点滴にまぜていたのだが、漏れてしまい、手の方が炎症を起こしたようだった。しびれがあり感覚がない。内出血もひどい。ほうたいでぐるぐる巻きになった。

夜寝られるように昼は起きているように努めている。が、１０時の消灯は早い。ので、伊集院光のポッドキャストを聞いたりラジオ聞いたりして過ごす。
お金出してテレビ見るのももったいないと思っていたが、暇には耐えられずテレビカードも使ってしまう。

入院５日目　術後１日目

夜中に、便意を催してしまい、安静でトイレに行けないから簡易トイレで用を足した。看護士さんは嫌な顔ひとつせず対処してくれ、もう頭が上がりません。ほんとにほんとに白衣の天使だ。
術前日、夕食まで食べられるのはいいが、術前の下剤で出し切れない場合もあるのであれば、夕食も控えめにした方がいいね。今気付いても遅いけど…。

インフルエンザで寝たきりの時、体が関節がバッキバキに痛くなるように、体中が痛いしかゆいしで寝られない。
面会時間内に、家族に傍にいられるのも実は気を使って、居心地のいいものではないが、家族が帰って、頼る人が看護士さんしかいない状況もすごく不安だ。こんなに無力な自分が怖い。将来寝たきりになった時のことを考えると本気で怖くなる。

朝、病棟主治医が様子を見に来たので、即歩きたい旨を伝えた。

お昼になり、歩けた時の嬉しさったら！自分で歩けるってこんなに幸せなのか！
健康って素晴らしい！動けるって素晴らしい！

歩いてトイレに行けるようになったので、早速尿管を抜いてもらった。そういえば、家族に尿パックも見られているんだ。仕方ないけど、恥ずかしい。なんとも無力…。
点滴をしているから、お腹はすかないけど、といれには頻繁に行きたくなる。

管は４本。
点滴２本　膵液用パック　背中の麻酔
トイレに行く時は、点滴パックの付いてるキャスターをガラガラ引き、膵液パックと麻酔を首にかけて行きます。
うっとうしいはうっとうしいけど、寝たきりよりずっといいです。すぐに慣れます。

入院４日目　手術！

とうとう手術の日が来た！！

明け方下剤が効いてトイレに行ったが、更にかんちょうを打って出した。

やっぱり緊張はしない。
ゆったりと過ごし、浴衣に着替え、家族が来てボチボチ話をし、７時４０分手術室へ歩いて向かう。
手術室の前で家族と主治医が挨拶をし、「手術中」とかかれたランプが点灯する、というドラマのような展開を想像していたのだが、手術室どころか、手術室のある階に止まったエレベータでお別れだった。ちょっと拍子抜け。

手術室は、同時に何件も手術が行われるらしく、私の前にも２人座って順番を待っていた。
名前を確認し、看護士さんと別れ、ストレッチャーに乗せられ準備室に運ばれる。準備室での、ストレッチャーに乗って順番待ちをしている患者さんたちの姿はとてもシュールだった。そこで、麻酔科の先生と、担当看護士さんとあいさつをし、手術室へ運ばれた。

手術室は雑然とした感じだった。生理整頓されてる感じではない。血圧計を付けたり、指に何か付けたりしたいるうちに執刀医がひょうひょうと登場。このパソコン使っていい？みたいな、今そういうこと確認する？みたいなゆるさがただよう準備時間。脊髄の数を数え、麻酔を打つ場所を確認したりして、なんやかんやで気を失ってた。

覚醒する直前になにか夢を見た気がする。
呼ばれて起きたら手術が終わってた。と同時にものすごい震えと肩の痛みが！
もう執刀医の姿はなく、麻酔科の先生と看護士の２人しかおらず、今の状態を説明してくれていた。
とにかく震えが止まらず、全身の筋肉に力が入って痛くて痛くてたまらない。とくにあご。「力を抜いて」といわれても、震えを抑えることはできない。これは、手術中に体温が下がっていたことと、麻酔で脳の体温管理の場所がちゃんと働いてないせいで、必死で体温を上げようとしているせいだそう。
肩の痛みは、７時間もの長い間、同じ姿勢でいたせいで肩こり状態になっているそう。
どちらも辛い！辛い！電気毛布であっためてもらっていたが、人生で一番辛い経験はこれだ！と思っていた。
そんな中、先生と看護士はスラムダンクの話とか、俺看護士に向いてないんじゃないかとか、そんなお気楽な話とかしていた。この辛さをなんとかして！！！手術する側は日常茶飯事なのだ。

しばらく手術室にいたあと、病室に戻るとのこと。こんなみっともない状態を家族に見られたくないと思ったが、意思も伝えられず、運ばれて行った。
家族に会った。震えがだんだん治まって来たので、とにかく肩が痛いと訴え、痛み止めの座薬を打ってもらい、肩の痛みもなくなった頃、やっと話せるようになった。痰が絡んで話す気にもならないけど、家族は先生に、話をするように言われたらしい。

先生の予定では４時間くらいで終わると思っていたが、想定外に珍しい腫瘍だったため調べものをしたこと、脾臓への血管の数が多かったことで、結局７時間近くかかったと聞かされた。で、手術後腫瘍を見せられたとも。
（私も見たかった）

とにかく成功してよかった！家族や先生や励ましてくれた人たちに感謝！！

その後はストレスフルでイライラしっぱなしだった。
ベッドでの居場所が定まらない。どういうかっこをしても寝苦しい。
管は５本出て絡まりそうだし、術後の正しい反応なのだが、３８度近い熱が出たため、飲んだ解熱剤のせいで汗をかくし、浴衣はチクチクするし、管を止めてるテープはかゆいし、痰はからむし、酸素マスクはうざいし、このみすぼらしい姿を家族に見られているし・・・、
術後の辛さはお腹を切られた痛みではなく、それ以外の細かいストレスの集まりなんだとわかった。
この状態で明日のお昼まで安静にしていなければならないのかと思うと気が滅入る…。

入院３日目

今日は友達がお見舞いに来てくれた。術前で元気なのだけど、来てくれるのは嬉しい。彼女は医療関係者で、いろいろ相談に乗ってもらっていたので、今回はなにからなにまで感謝しまくりだ。

術前のおへその掃除をした。毛は剃らなくてもいいらしい。場所が上の方だから。
手術オリエンテーションの説明書をもらい、術前～術後の流れと術後の様子を説明してもらう。
術後次の日には水分摂取でき、歩くことも許可されるらしい。噂に聞いてる管関係は５～６本は出てるらしい。ここまで来てもあんまり緊張はしていない。術後の痛みがどんなものかは怖いかもしれないけど、手術自体に怖さはない。同じことか？？
術後に着ることになる、浴衣、Ｔ字帯、腹帯、バスタオルを預ける。

微熱は下がらない。

同室の方から「リラックス！」と声をかけていただき、メールなども読んで自分を元気付けた。

手術前日なのに、夕食まで食べられてしまうなんて。空腹に耐えずに済むのは助かるけど、すぐ下剤で出すんだからどうなのかな？？

睡眠薬を処方されたけど、使わずに済んだ。何度か目は覚めたけど、やっぱりそんなに緊張しない。ぼんやりし過ぎか？

入院２日目

病院の夜は、どこかしらで看護士さんが患者さんのお世話をしているので、まったく静かになることはないのかもしれない。廊下も明るくて、トイレに行くのが怖くないのは助かるところだ。（本気で真っ暗な中トイレに行くことになったらどうしようかと思っていた。霊的な意味でｗ）
熟睡はできないけど、緊張で眠れない訳でもなく、こんなもんだろう。

とりあえず朝が早い。患者さんたちは穏やかで、年齢層は私よりかなり上だけど、合宿所にいるような気分だ。新人患者さんを気遣ってくれる患者さんもいるし、看護士さんがみんな若くて優しいのは嬉しい。若い分、実績は少し不安なところもあるけど。

体調はといえば少し微熱がある。３７．４度。最近このくらいはよく出る。

朝　輸血用の採血をした。輸血は全くしない予定だと聞いていたが、念のためということ。あと、ツベルクリンの注射をした。小学生以来じゃないかな、この言葉聞くの。懐かしい。手術する人はみんな打つらしい。

手術担当医の術前最後の説明時間があった。説明というか、私に質問があればそれに答える時間だったのだが、手術に関しては、もう充分説明を受けて納得していたし、心配もしていないと伝えた。心配は、ＰＥＴで集積のあった卵巣の方に移っていると伝えた。卵巣のことは、専門外だから、ここで言っても仕方ないんだけど。

暇な時間にドラクエをプレイしようとしているが、バレないようにやらねばいけない。

入院

いよいよ入院の日。
満足の行く準備もできないまま、雨の中あたふたと病院へ。両親と夫も同行。
入院手続きをし、案内された病室は、なんとなく暗く、１人分のスペースもせまい。建物自体は古いが掃除がされているので汚い印象はない。ナースステーションが近いから、夜中のトイレも怖くなさそうで安心した。

クールビューティな看護士さんから入院生活や病棟のカンタンな説明を受けた後、麻酔科の医師の説明を受けることになったが、ここで、私の胸部レントゲンが見つからないから急遽レントゲンを撮るように言われた。レントゲンは以前外来の時点で撮ったので、”絶対外来にあるはずだ”、と看護士に探して来てもらった。あった。
なんかデータのやりとりがうまく行ってない・・・？と不安になる。結構アナログな病院なのだ。
父がやりとりをしてくれたので、ことなきをえたが、私ひとりだったらきっともう１回レントゲンを撮らされていたことだろう。

麻酔科医師の説明を受けた。
手術中の麻酔のコントロール、合併症などの説明。
ここ最近、手術に対する恐怖心がなくなっていたため、会う医師会う看護士みなさんが「大手術」扱いをするのでちょっとそんなにプレッシャーをかけないでよ、と思う。

でも手術室の予約時間が　７　時　間　だと。

そりゃあ、腹腔鏡であることを含めても大手術に入るのかもしれない。
私は気楽に考えているのだけど。

次に手術看護士の説明を受けた。
手術の流れとか、テープや消毒液によるアレルギーはないかなどの確認。

以上終わると、病室に戻り、家族も帰る。
まだ術前で元気なせいか、不安でもないし、ホームシックになる年齢でもないし、せっかくだから入院生活を楽しもうとも思っているし、そんな感じ。

今までの流れ

毎日の記録だと、ごちゃごちゃしてわかりにくいので、こちらに流れをまとめます。

2009/6/17　健康診断で腫瘍が見つかる

2009/6/24 A病院　消化器科診察　血液検査

2009/7/8 A病院　消化器科　超音波　CT検査　

2009/7/17 A病院　消化器科で検査結果

2009/7/27　A病院　内分泌科　血液検査　ブドウ糖を投与して30分ごとに血液採取6回　

2009/7/31 A病院　内分泌科　血液検査結果　

2009/8/5 　B病院に転院　消化器外科診察　血液検査

2009/8/14 B病院　消化器外科診察　腹部超音波

2009/8/19 C病院　消化器外科診察　

腫瘍が発見されてから２ヶ月もたってしまいました…。

結構大事なこと

いきなり

「あなたは病気です」

と言われても、最初は右も左もわかりませんでした。宇宙にひとりポーンと投げ出された気持ちでした。
あたりまえです。
でも自分の命がかかっているのだから　「わからない」　じゃ済みません。
いろいろ調べて知識を持たなきゃいけません。
幸せなことにインターネットにはたくさんの情報があります。とにかく思いつく検索ワードを片っ端から調べました。

「膵臓」「腫瘍」「名医」「膵内分泌腫瘍」「膵臓　闘病記」「開腹　腹腔鏡」「内視鏡」「脾臓」「温存」
「膵臓　摘出　手術」「膵臓　摘出　生活」「低血糖症」「医療費控除」「限度額適用認定証」「保険」
「持病　保険」「○○病院」「○○病院　評判」…

時には、というか結構頻繁に
今まで健康体で病院とは無縁だった人間にとっては、別世界に放り込まれたような怖くて怖くて悲しいサイトにたどり着いてしまうこともあります。知りたくなかった事実を突きつけられてしまうこともあります。
泣いてしまうこともあります。

でもだんだんと慣れて来て、点と点が線に、線が集まって面になって行く今、
純粋に人間の体について知ることがおもしろくなって来ています。

わからないことはお医者さんに聞けばいい、と思うかもしれませんが、短い診察時間で、しかも行き慣れていない病院で緊張しながら、わからないことを全部質問するのは結構至難の技です。
メモして行っても、です。

めんどくさい、怖い、と言っていないで利用できるものはなんでもしましょうー。

ここまで書いてなんですが

ここまで書いてなんなんですが、ほんと文章が下手過ぎます自分…orz。

どちらかというと字より絵な人間なもので…。